Лишение инвалидности детей диабетиков


В России растет заболеваемость диабетом, в том числе I типа — за три года (2015–2017) этот показатель увеличился на 23%. Об этом в четверг на Российском инвестиционном форуме в Сочи заявила вице-премьер Татьяна Голикова. Сейчас в стране более 42 тыс. детей, живущих с диабетом I типа. Причем почти у половины из них заболевание не компенсировано, то есть показатели сахара в крови постоянно меняются. В результате такие люди живут на 10–20 лет меньше, чем здоровые граждане. Но у родителей детей-диабетиков появилась надежда — на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, прошедшем на площадке форума, Татьяна Голикова предложила конкретные меры по улучшению ситуации. Минздраву поручено представить решения, которые позволят обеспечить всех нуждающихся детей инсулиновыми помпами.

Дорасти до помпы

Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.

— Тяжело было всё — отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, — рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова.


Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно — от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина — по 7–8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?

Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.

В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат — инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете — оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.

Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.

Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.


На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.

Но цена этого достижения — серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.

— Она очень эффективна, — рассказала Ирина. — Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.

В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.

«Мама, мне плохо»

История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2–10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.


По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски — об этом заявили 80% респондентов.

— Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, — поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. — Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.

Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.

Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, — рассказала Анжела. — Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».

В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.

— Полная беда в Калининграде, — отметила она. — На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?

«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»


Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.

Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.

Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку — сахар 16, толкнули — сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, — рассказала она.

Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло — им в итоге помог благотворительный фонд.

Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.


— За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, — отметила Наталья Лебедева. — В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию — на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.

Формальное выздоровление

Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.

У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги — полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.

— Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», — рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. — Но у нее же уже не работает орган — поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует — при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?

Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.

Не образ жизни


В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.

Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано — гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6–9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений — страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.

— Кто-то сказал глупость, что диабет — это образ жизни. Диабет — это тяжелейшее страдание, — считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. — Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.

По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов — нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.

Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.


— Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, — пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. — Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.

По ее мнению, один из вариантов решения проблемы — сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.

Пересмотреть стандарт

В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом — 50 лет, у женщин — 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов. 

— Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, — это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», — сказал Петр Родионов. — Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.

Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.


— Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6–7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых — их сейчас вообще нет, — отметил он.

На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России — изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду — проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.

Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».

— В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, — сказала вице-премьер.

Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.

 

Источник: iz.ru

Особенности болезни в детском возрасте


Сахарный диабет – это коварная болезнь, которая страшна своими осложнениями. Эндокринные нарушения в детском возрасте особенно опасны, так как неокрепший организм еще растет и не может противостоять недугу. Даже для взрослых людей сахарный диабет – это тяжелое испытание, из-за которого человеку приходится полностью менять свой образ жизни, а в случае с маленькими пациентами болезнь таит еще большую угрозу.

Но к сожалению, даже при хорошо скомпенсированном недуге, никто не может дать гарантии, что завтра он не выйдет из-под контроля и не станет причиной серьезных нарушений в организме. Именно поэтому лишение инвалидности детей с сахарным диабетом – это та тема, которая волнует всех родителей больных малышей и подростков.

Признаками эффективного лечения и достаточной компенсации диабета в детском возрасте считаются:

  • уровень глюкозы натощак не выше 6,2 ммоль/л;
  • отсутствие сахара в моче (при общем анализе и в пробе суточной мочи);
  • показатель гликированного гемоглобина не превышает 6,5%;
  • повышение сахара после еды не более чем до 8 ммоль/л.

Если уровень глюкозы в крови часто повышается, это может привести к развитию осложнений диабета. Ребенок может начать хуже видеть, у него могут начаться проблемы с суставами и позвоночником, мышцами, сердцем и т.д. Плохо скомпенсированный диабет – это вероятная причина инвалидности в будущем (без возможности работать и жить обычной жизнью), поэтому при малейшем ухудшении самочувствия родители должны посещать с ребенком детского эндокринолога.

Льготы

В большинстве случаев, дети заболевают диабетом 1 типа, при котором необходимо лечение инсулином (хотя есть небольшой процент больных детей, которые страдают от инсулиннезависимого диабета). Если больной нуждается в постоянных инъекциях гормона, то независимо от тяжести заболевания и наличия или отсутствия осложнений недуга ему будет присвоена инвалидность.

Льготы, которые положены детям-диабетикам:

  • бесплатное обеспечение инсулином для инъекций;
  • бесплатное ежегодное санаторно-курортное лечение (с оплатой проезда к лечебно-профилактическому учреждению не только инвалидам, но и их родителям);
  • обеспечение родителей больного прибором для измерения сахара и расходными материалами к нему (тест-полосками, скарификаторами, контрольными растворами и т.д.);
  • бесплатная выдача одноразовых шприцев и антисептиков для подкожного введения инсулина;
  • при необходимости – бесплатное обеспечение таблетированными препаратами для лечения сахарного диабета;
  • бесплатный проезд в транспорте.

Если состояние ребенка ухудшается, врач может выписать ему направление на специализированное лечение за границей. Также с начала 2017 года родители имеют право вместо инсулина и других необходимых медикаментов, получить денежную компенсацию в эквивалентной сумме.

Эти дети освобождены от сдачи экзаменов в школе и вступительных экзаменов в университет. Их итоговые оценки формируются на основании средней успеваемости за год, а в высших учебных заведениях для диабетиков, как правило, есть бюджетные льготные места. Это связано с тем, что стресс и нервное напряжение могут стать причиной развития тяжелых осложнений заболевания (вплоть до потери сознания и комы).

Согласно с приказом министерства труда и социальной защиты №1024н от 17.12.2015 г. по достижению ребенком возраста 14 лет, он должен пройти медицинское обследование (комиссию), по результатам которого инвалидность либо снимается, либо подтверждается. В процессе диагностических исследований и объективного врачебного осмотра оцениваются состояние здоровья, наличие осложнений, а также возможность самостоятельно вводить инсулин и умение правильно рассчитывать его дозы.

Права родителей

Родители или опекуны могут оформить пенсию в том случае, если они не работают, из-за того, что все их время посвящено уходу за больным ребенком. На размер денежной помощи влияет группа инвалидности и другие социальные факторы (сумма формируется согласно с действующими законами государства). В возрасте до 14 лет конкретная группа инвалидности не устанавливается, а позже она формируется, исходя из оценки таких критериев:

  • какого ухода требует подросток – постоянного или частичного;
  • насколько хорошо скомпенсирована болезнь;
  • какие осложнения болезни развились за то время, которое ребенок состоял на учете у эндокринолога;
  • насколько больной может двигаться и обслуживать себя без посторонней помощи.

На оплату квартиры, в которой проживает инвалид, родители могут оформить льготы или субсидию. Больные дети, которые не могут посещать школу, имеют право на организацию бесплатного обучения в домашних условиях. Для этого родители должны представить все необходимые документы и справки в органы социальной защиты.

Почему ребенка могут лишить инвалидности?

Чаще всего, инвалидность снимается в возрасте 18 лет, когда пациент становится официально «взрослым» и больше не относится к категории детей. Так происходит, если заболевание протекает в неосложненной форме, и у человека нет явно выраженных нарушений, мешающих ему нормально жить и вести трудовую деятельность.

Но, иногда, пациента лишают инвалидности и по достижению им 14 лет. В каких же случаях это происходит? Больному могут отказать в оформлении группы инвалидности, если он прошел обучение в школе сахарного диабета, научился самостоятельно вводить инсулин, знает принципы составления меню и может рассчитать необходимую дозу лекарства. При этом у него не должно быть выявлено осложнений болезни, которые препятствуют нормальной жизнедеятельности.

Если по выводам социально-медицинской комиссии, пациент в возрасте 14 лет и старше, может самостоятельно передвигаться, адекватно оценивать происходящее, обслуживать себя и контролировать свои действия, инвалидность может быть снята. Если же у пациента есть существенные нарушения в работе жизненно важных органов и систем, которые влияют на его способность к вышеперечисленным действиям, ему могут присвоить определенную группу.

Что делать в неоднозначных ситуациях?

Если, родители считают, что ребенка-диабетика лишили инвалидности несправедливо, они могут написать заявление с просьбой проведения повторной экспертизы. Например, если ребенок часто болел, данные об этом должны быть в амбулаторной карте. Их необходимо ксерокопировать и представить к рассмотрению. Также нужно собрать все данные недавно пройденных лабораторных анализов и инструментальных обследований. Выписки из больниц, в которых ребенок проходил стационарное лечение, также нужно приложить к заявлению.

Перед прохождением медицинской комиссии ребенку нужно сдать такие анализы:

  • определение уровня глюкозы натощак;
  • определение суточного профиля глюкозы;
  • общий анализ крови;
  • общий анализ мочи;
  • анализ на гликированный гемоглобин;
  • анализ мочи на наличие кетоновых тел и глюкозы;
  • биохимический анализ крови.

Также для рассмотрения врачам комиссии нужны заключения эндокринолога, окулиста (с осмотром глазного дна), осмотр невропатолога, УЗИ органов брюшной полости. При наличии показаний дополнительно могут потребоваться осмотр сосудистого хирурга, педиатра, УЗИ сосудов нижних конечностей и консультация детского кардиолога.

Пока что вопросами снятия инвалидности занимается министерство труда и социальной защиты, но все чаще можно услышать заявления депутатов о том, что эти проблемы должны рассматривать в министерстве здравоохранения. Многие политики уже пришли к выводу, что только врачи, понимая непредсказуемость и неизлечимость сахарного диабета, могут принимать объективные решения в данной ситуации.


Источник: sosudy.info

Непомнящая Ю.П., Волжский 30.12.2017 05:59
Весной нам предстоит проходить очередное переосвидетельствование на инвалидность по сах.диабету 1 типа. В этом году с середины года нас перевели на домашнее обучение ( ребенок ходит в школу к определенным часам и занимается с учителями) по причине того, что в 8 классе у нас начались просто нереальные скачки сахаров от 26 до 2,5 и ,соответственно, все это негативно сказывается на учебе… Ребенок от природы довольно упрямый, а в подростковом возрасте все обстоит ещё тяжелее, учитывая отсутствие контроля взрослого человека, пока он находится в школе. Чем старше он становится, тем безолабернее он начинает относиться к своему, так сказать, "обращу жизни"… Я, как мама, разумеется, переживаю, потому что понимаю, насколько может хватить этого образа жизни для того, чтоб остаться с ногами, почками и глазами. Бесконечные споры, истерики… На домашнем все стало спокойнее — в тетрадках дела намного аккуратнее, и в глюкометре сахара все чаще стали радовать допустимыми нормальными показателями. А все почему? Потому-что ребенок стал больше времени проводить на глазах у мамы, которая не даёт ему съесть лишнего, и напоминает про замеры( если сам забывает это делать) Вчера проходили очередного врача по мед.комиссии и мне были сказаны шокирующие слова:"Вы понимаете… Диабет сейчас признан образом жизни, а не заболеванием… Желательно, чтобы у ребенка был ещё какой-нибудь сопутствующий диагноз… А то ведь могут и инвалидность снять…" Как это цинично звучит! Желательно, чтобы у ребенка был сопутствующий диагноз!
Да вы что! Люди наверху! Как это понимать? Т.е. я должна чуть-ли на молиться на то, чтоб к этому "образу жизни" ( который по смертности, если не ошибаюсь, находится на третьем месте) добавилась ещё какая-нибудь болячка???
У нас и так, периодически, ставится диагноз диабетическая нейропатия ( два раза в год регулярно пьем мельгвму или Нейромультивит для поддержки, чтоб хоть как-то "заморозить" это состояние — по результатам последней госпитализации эта сопутствующая дрянь не подтвердилась. Но ведь оно не ушло совсем — просто поддерживаем, чтоб не развивалось снова!), на ногам довольно большие пятна от липидного некробиоза, кожа на которых становится темнее и ярче, когда сахара нестабильные ( а ведь они могут и в язвы перейти, и в гангрену…), с сердцем тоже ставился диагноз ( но, как сказали врачи — это ничего страшного), со зрением по-наследственности зрение уже плохое ( оба родители в очках)
Не знаю, богат ли перечень… Читаю сообщения ниже и ужасаюсь! Да, это образ жизни (любое серьезное заболевание меняет образ жизни человека) Так это, получается, нужно, вообще инвалидность всем отменить! Что за глупости!
Сахарный диабет — это заболевание, которое приводит к серьезным осложнениям и, не дай Бог, к смерти…
Это тяжёлое заболевание с эмоциональной точки зрения (как для ребенка, так и для родителей!)
Это борьба каждый день, борьба за выживание ( в прямом смысле этого слова)
Подростки — это такие люди, которые ещё дети, но считают себя совершенно взрослыми, и значит, по из мнению, они могут делать то, что хотят.
Знаете, подросток с сахарным диабетом относится к возможным поздним осложнениям так же, как заядлый курильщик, который знает, чем это грозит, но все-равно, курит. "А может, меня и не коснется!" — вот так они рассуждают.
И как, видя все это, может ощущать себя мать? Которая и так понимает, что, возможно ( рано или поздно) ее ребенку придется остаться наедине со своими трудностями ( потому-что матери не вечны…)Те, кто издает эти указы, были когда-нибудь на месте такой матери, которая каждое утро, подходящих к постели своего ребенка, специально начинает так сильно поправлять на нем одеяло, чтоб он зашевелился, чтоб убедиться, что он живой???(((((( Простите, не могу писать больше…

Источник: diabet-spb.ru

О заболевании

Сахарный диабет — это заболевание, вызванное изменениями выработки гормона инсулина в организме. Современная медицина не имеет средств, чтобы полностью излечить данную патологию, но при этом разработана масса методик для снижения угрозы жизни и разрушительного влияния на основные функции.

Сахарный диабет

Различают два вида диабета:

  • Инсулинозависимый;
  • Инсулинорезистентный.

В 1 типе у больного по какой-либо причине вырабатывается инсулина гораздо меньше, чем требуется для обеспечения полноценной работы всех функций. В данном варианте диабетику рекомендуют уколы препарата, возмещающего нехватку гормона.

При 2 типе клетки не реагируют на выброс гормона, что также ведет к сбоям в работе организма. При таком недуге показана медикаментозная терапия и особая диета.

Можно ли оформить инвалидность при диабете

Дают ли группу инвалидности при сахарном диабете — основной вопрос для людей, у которых развивается болезнь. Сам по себе диабет не ведет к получению инвалидности. Это хроническое заболевание при грамотно подобранном лечении не снижает качества жизни.

Основную опасность представляют сопутствующие патологические процессы, которые начинают развиваться на его фоне:

  • Сахарный диабет приводит к появлению проблем с почками, гипертонии, патологиям сердечно-сосудистой системы;
  • У людей с таким заболеванием зачастую снижается зрение, и даже незначительная рана может привести к ампутации конечности.

Больным, страдающим диабетом, группа оформляется только в случае, когда сопутствующие патологии развились в сложные заболевания и привели к сильному снижению качества жизни.

Это правило распространяется на больных, имеющих и первый, и второй тип заболевания. В процессе вынесения решения комиссией будет учитываться не столько сам диагноз, как вызванные болезнью осложнения.

Видео по теме:

Как оформлять группу

Порядок получения группы регулируется Правилами признания лица инвалидом, утвержденными постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 г. №95. Исходя из данных правил признание инвалидом человека с тяжелыми заболеваниями происходит после получения заключения медико-социальной экспертизы.

Чтобы официально подтвердить необходимость получения группы, диабетику нужно прежде всего посетить участкового терапевта. Если доктор будет полагать, что больной нуждается в дополнительном уходе, его состояние ухудшается, или ему необходимо регулярно получать какую-либо льготу, он выдаст бланк по форме 088/у-06. Такой документ является законной причиной для прохождения МСЭ.

бланк по форме 088у-06

До того, как будет даваться направление, доктор может назначить дополнительные исследования и консультации у узкопрофильных специалистов, на которые будут полагаться эксперты при принятии решения.

К дополнительным исследованиям и консультациям относятся:

  • Пробы на глюкозу с нагрузкой;
  • Ультразвуковые исследования сердца, почек, сосудов;
  • Консультации офтальмолога, кардиолога, нефролога.

Если по каким-либо причинам врач не желает давать направление, диабетик вправе самостоятельно пройти все необходимые процедуры и обратиться в экспертную комиссию с готовыми заключениями.

Также возможно получение направления на экспертизу по решению суда.

Прохождение МСЭ

Получив нужное направление можно обращаться в экспертное бюро своего района. Для этого понадобится написать заявление на проведение освидетельствования. Когда завершится рассмотрение документов, подаваемых экспертам, будет назначена дата проведения комиссии.

МСЭ

Кроме заявления понадобится предоставить:

  • Копию документа, удостоверяющего личность;
  • Диплом об имеющемся образовании.

Для трудоустроенных граждан потребуется:

  • Копия трудовой книжки;
  • Описание особенностей и условий труда.

Нужно учесть, что сахарный диабет не состоит в списке заболеваний для получения инвалидности. Проходя освидетельствование необходимо будет предоставить экспертам доказательства того, что недуг протекает в сложной форме с множественными патологиями, препятствующими нормальной жизни.

Для освидетельствования понадобятся:

  1. Все больничные выписки, подтверждающие нахождение пациента в стационаре;
  2. Заключения врачей о наличии сопутствующих патологий;
  3. Результаты анализов и доказательства, что болезнь не отвечает на назначенную терапию, а в состоянии больного отсутствует положительная динамика.

При рассмотрении понадобятся результаты нескольких видов исследований:

  • Анализ на содержание в моче и в крови гемоглобина, ацетона и сахаров;
  • Заключение офтальмолога;
  • Почечная и печеночная пробы;
  • Электрокардиограмма;
  • Заключение о наличии или отсутствии нарушений нервной системы.

Во время освидетельствования члены комиссии проведут осмотр и опрос больного. Будут внимательно изучены предварительные медицинские заключения и при необходимости назначены дополнительные обследования.

Если у больного сахарный диабет компенсированного типа без развития других патологий, ему могут отказать в оформлении группы.

Укол инсулина

Какую группу могут присвоить больному сахарным диабетом

Присвоение группы напрямую зависит от степени воздействия патологий на качество жизни человека. Страдающие сахарным диабетом могут получить 1, 2 и 3 группу. Решение принимается непосредственно экспертами.

Основаниями для назначения определенной группы служит тяжесть патологий, развившихся вследствие основного заболевания, а также их влияние на жизненно важные функции организма.

Первая группа назначается, когда болезнь значительно поразила организм и вызвала следующие нарушения:

  • Слепоту на оба глаза, вызванную разрушающим воздействием сахаров на сосудистую систему, обеспечивающую питание зрительного нерва;
  • Глобальные нарушения работы почек, когда пациенту для жизни необходим диализ;
  • Сердечную недостаточность третьей степени;
  • Нейропатию, потерю чувствительности в результате нарушения работы ЦНС, паралич;
  • Психические заболевания, вызванные повреждением отдельных участков мозга;
  • Незаживающие язвы, приводящие к гангрене и ампутации;
  • Регулярные гипогликемические комы, не поддающиеся терапии.

Первая группа дается, когда организм диабетика пострадал настолько, что он не в состоянии осуществлять нормальную привычную жизнедеятельность без помощи других лиц.

Вторая группа назначается при тех же патологиях, протекающих в более легкой форме. Больной частично способен к самообслуживанию при небольшой помощи или с использованием вспомогательных средств. Разрушения в организме не достигли критического уровня, лечением удается сдерживать дальнейшее развитие болезни. При этом диабетику постоянно требуются особые препараты и устройства для поддержания стабильного состояния.

Когда развитие болезни еще не привело к появлению серьезных патологий, но уже наблюдаются умеренные нарушения, спровоцированные сахарным диабетом, больному оформляется третья группа. При этом больной способен к самообслуживанию и труду, но ему требуются особые условия и регулярная терапия.

К отдельной категории относятся дети, страдающие сахарным диабетом. Им группа присваивается вне зависимости от степени разрушений в организме. Группа назначается сроком до совершеннолетия и может быть снята по достижении ребенком 18 лет при наличии улучшений.

Ребенок диабетик

Срок получения инвалидности

После подачи документов проведение экспертизы должно назначаться в течение месяца. Решение о присвоении группы или отказ в назначении инвалидности комиссия обязана принять в день освидетельствования. Все документы по решению выдаются в срок до трех дней.

После получения положительного решения инвалиду потребуется регулярное прохождение переосвидетельствования:

  • 1 раз в 2 года для первой и второй группы;
  • 1 раз в год для третьей.

Исключение составляют люди, у которых зафиксированы критические нарушения здоровья без надежды на стабилизацию или улучшение состояния. Такой категории граждан группа присваивается пожизненно.

Положенные инвалидам выплаты и льготы

После прохождения освидетельствования и присвоения соответствующего статуса диабетик может рассчитывать на помощь, оказываемую государством этой категории граждан.

Льготы и выплаты инвалидам по группам по состоянию на 2019-2020 гг

Вид льгот Наименование льготы 1 группа 2 группа 3 группа
Денежные выплаты ЕДВ 3626 руб. 2590 руб. 2073 руб.
Страховая пенсия 9965 руб. 4982 руб. 2491 руб.
Социальная пенсия 10360 руб. 5180 руб. 4403 руб.
Социальная помощь Медикаменты, протезирование Бесплатно Бесплатно Со скидкой
Путевки в санаторий Бесплатно Бесплатно Со скидкой
Проезд в общественном транспорте Есть Есть Есть
ЖКХ Коммунальные платежи 50% 50% 50%
Оплата капитального ремонта Не оплачивают Не оплачивают Оплачивают
Улучшение жилищных условий Да Да Да
Обучение Поступление Вне конкурса Вне конкурса Вне конкурса
Стипендия Да Да Да
Трудоустройство Условия труда Не рабочая Не рабочая/Облегченные условия Облегченные условия
Налоговые льготы Имущественные Нет оплат Нет оплат Нет оплат
Транспортные Не оплачивают Не оплачивают Не оплачивают
Госпошлина в суде Не оплачивают Не оплачивают Оплачивают

Если отказали в оформлении инвалидности

Получившему отказ диабетику необходимо написать заявление о том, что он не согласен с вердиктом экспертов и настаивает на переосвидетельствовании. Этот документ составляется в 2 экземплярах. Один остается в бюро, второй с указанным сроком подачи и печатями принявшей стороны — у диабетика.

В течение трех дней документ будет передан из регионального в центральное бюро экспертиз, и назначается повторная процедура. Если ее результат не удовлетворит больного, он вправе пройти освидетельствование у независимых специалистов и с полученным заключением обратиться в суд.

Решение суда станет последним этапом рассмотрения дела. Если он откажет в назначении инвалидности, обжаловать вердикт будет невозможно.

Получение статуса инвалида при сахарном диабете — этап непростой и плохо прогнозируемый, но иногда это единственный способ получить от государства необходимую диабетику помощь.

Источник: invalid.expert

Дорасти до помпы

Лене Ивановой из Кургана шесть лет, а сахарным диабетом I типа она заболела в два года. Жизнь семьи сразу после постановки диагноза совершенно изменилась.

— Тяжело было всё — отнятие от груди, переход к строгому режиму питания, ограничения в еде, — рассказала «Известиям» мама Лены, Ирина Иванова. — Диабет у дочки был некомпенсированный. Она очень плохо себя чувствовала, целый день была как вареная, как будто у нее высокая температура. Перестала играть, не проявляла ни к чему интереса. Сахар в крови скакал непрерывно — от 2 до 20 ммоль/л (при норме от 3,3 до 5,6). Делали много уколов инсулина — по 7–8 в день. Представляете, что это такое для двухгодовалого ребенка?

Ирине пришлось оставить работу, потому что отойти от дочки было невозможно. Сахар надо было измерять каждый час и днем, и ночью. Однако справиться с ним не удавалось. Гликированный гемоглобин (показатель крови, отражающий среднее содержание сахара за длительный период) достигал 9,3% при норме 6,5%. Это могло привести к тяжелым осложнениям.

В поисках информации о болезни женщина узнала, что есть такой аппарат — инсулиновая помпа, который позволяет избавить ребенка от уколов, но при этом вводить лекарство в микродозах круглосуточно. Ирина поискала в интернете — оказалось, что помпа стоит около 100 тыс. рублей. Таких денег в семье, где работает только папа и есть еще один ребенок, не было.

Но сарафанное радио донесло, что город закупил несколько аппаратов. Ирина пошла в поликлинику.

Эндокринолог стал мне говорить, что помпу ставить такому маленькому ребенку не имеет смысла и что у нас пока слишком маленький стаж болезни: «Разбирайтесь сначала на шприц-ручках». Два раза я к нему ходила, ничего не добилась. Пошла в больницу. Там один врач тоже отказался написать направление на помпу. И только третьего врача, к которому я обратилась, удалось уговорить дать направление.

На помпотерапии состояние ребенка сразу улучшилось. Сейчас Лена уже три года получает такое лечение, и гликированный гемоглобин у нее в норме.

Но цена этого достижения — серьезные прорехи в семейном бюджете. Потому что, несмотря на распоряжение правительства РФ включить с 2019 года материалы для инсулиновых помп в набор социальных услуг, в Кургане пока в этом отношении ничего не изменилось. До лета расходников не обещают. Тратить на них приходится около 10 тыс. рублей в месяц. Кроме того, Ивановы покупают для Лены систему непрерывного мониторинга сахара в крови.

— Она очень эффективна, — рассказала Ирина. — Я круглые сутки могу видеть, как меняются показатели сахара в организме дочки. И пальцы колоть для этого не надо.

В соцпакет система не включена, и тратить приходится еще 9 тыс. рублей ежемесячно. Но здоровье ребенка того стоит.

«Мама, мне плохо»

История Ивановых, увы, не уникальна. Как показал опрос более тысячи родителей детей с сахарным диабетом I типа в 77 регионах, проведенный в январе 2019 года по инициативе Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, только на покупку тест-полосок к глюкометрам семьи ежемесячно тратят 2–10 тыс. рублей, хотя они должны выдаваться бесплатно.

По существующему стандарту ребенку положено получать тест-полоски из расчета четыре штуки на день, то есть не менее 120 на месяц. Только четверть опрошенных подтвердили, что они получают полный объем расходников, предусмотренный законом. Однако и эти родители, как правило, вынуждены докупать тест-полоски — об этом заявили 80% респондентов.

— Тест-полосок для глюкометра катастрофически не хватает, — поделилась с «Известиями» москвичка Анжела Камалетдинова, мать 10-летнего Эдгарда, который болеет сахарным диабетом более двух лет. — Чтобы контролировать сахар, нужно измерять его как минимум десять раз в день: утром и вечером, при каждом приеме пищи, после занятий спортом или волнений, при плохом самочувствии.

Сейчас Анжела тратит на тест-полоски примерно 2,5 тыс. рублей в месяц. Для нее это критично, потому что она совсем не может работать, даже на дому.

Сегодня, например, я вообще не спала, потому что у Эдгарда не сбивался сахар. И такие ночи у нас бывают часто, — рассказала Анжела. — Днем мне постоянно приходится бегать в школу. Надо быть готовой в любой момент сорваться по звонку: «Мама, мне плохо».

В некоторых регионах до сих пор огромные проблемы с обеспечением тест-полосками, подтвердила «Известиям» президент благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям «Быть вместе» Наталья Лебедева.

— Полная беда в Калининграде, — отметила она. — На одном заседании объявляли такие цифры: из бюджета на эти расходники должно выделяться 530 млн рублей, а выделяется 15 млн. Ну что может регион купить на эти деньги?

«Я каждый день сидела на стульчике у двери класса»

Действительно, опрос показал, что в 59% семей один из родителей вынужден оставить работу, чтобы лечить ребенка с диабетом. Особенно тяжело приходится родителям-одиночкам.

Москвичка Олеся Хайваз одна растит сына Никиту. Он заболел почти три года назад, тогда мальчику было 10 лет.

Я не работала целый год. Ходила каждый день с ним в школу, все шесть уроков сидела на стульчике у двери класса. На перемене мы с сыном мерили сахар, пили сок. Ведь как это происходит: получил двойку — сахар 16, толкнули — сахар 17. А Никита плохо видит, не всегда может разглядеть, какая доза установлена на шприце. Поэтому я сама колола ему инсулин, — рассказала она.

Помпы Олеся Хайваз добивалась тяжело. Врачи говорили, что для ее назначения надо проболеть минимум год. Если уровень гликированного гемоглобина у ребенка меньше 8,5, это означает, что за ним хорошо смотрят. Тогда его ставят на очередь и в течение года или двух могут предоставить аппарат. Олесе и Никите повезло — им в итоге помог благотворительный фонд.

Установка помп осуществляется в рамках оказания высокотехнологичной медпомощи. Однако, согласно опросу Совета, только 28% респондентов получили помпу от государства. Каждому десятому ребенку аппарат закупил благотворительный фонд. Каждый шестой ждет очереди на получение помпы или получил отказ в ее установке. 4% заявили, что отказались от помпы, потому что не смогут покупать расходники к ней.

— За помпами к нам всё еще обращаются и столица, и область, — отметила Наталья Лебедева. — В Москве 8 тыс. детей, которые должны быть на помпах, из них обеспечены единицы. Сейчас решили для установки помп класть детей в Морозовскую больницу. Но количество мест ограничено, очередь на госпитализацию — на полгода вперед. На самом деле ребенку совершенно не обязательно ставить помпу в стационаре. Это может амбулаторно сделать специально обученный врач или даже медсестра.

Формальное выздоровление

Неработающих мам поддерживают выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. Но детям с сахарным диабетом устанавливают инвалидность до 14 лет, а потом большинству ее снимают. Особенно если родители хорошо следили за ребенком и он пришел к подростковому возрасту компенсированным и без осложнений. Но и осложнения не дают никаких гарантий на милость комиссии.

У 15-летней Кати Кондауровой стаж болезни семь лет. Есть осложнение на ноги — полинейропатия. В 14 лет Кате продлили инвалидность на год, но пообещали, что потом ее точно снимут.

— Как мне сказали на комиссии: «Если бы у нее отказал какой-нибудь орган, то мы бы продлили инвалидность», — рассказала мама Кати, Кристина Кондаурова. — Но у нее же уже не работает орган — поджелудочная железа! Разве этого недостаточно? Дочка часто плохо себя чувствует — при падении сахара она еле ходит. Как же можно снимать инвалидность?

Все семь лет болезни Кати Кристина не работала и понимает, что после такого перерыва устроиться будет очень трудно. А со снятием инвалидности семья потеряет пенсию и льготы.

Не образ жизни

В России сейчас более 42 тыс. детей живут с сахарным диабетом I типа. Заболеваемость растет: в 2017 году было зафиксировано 6102 новых случая, что на 50% больше, чем пятью годами раньше.

Опрос Совета показал, что у 41% детей с сахарным диабетом I типа заболевание плохо компенсировано — гликированный гемоглобин держится на неудовлетворительном уровне (7,6–9%) или наблюдается полная декомпенсация (показатель выше 9%). Это повышает риск развития осложнений — страдают нервная система, глаза, почки, другие органы.

— Кто-то сказал глупость, что диабет — это образ жизни. Диабет — это тяжелейшее страдание, — считает главный детский эндокринолог Минздрава России Валентина Петеркова. — Нет второго такого заболевания, при котором пальцы все исколоты. Когда маленький ребенок, колют в живот, в руку, в ногу, в спину.

По словам врача, сейчас значительно улучшилась ситуация с обеспечением детей лучшими препаратами инсулина. Но остается много проблем. В том числе с расходными материалами. Кроме того, в стране недостаточно детских эндокринологов — нужно 1,4 тыс. специалистов, а есть только около тысячи. В отдаленных районах, в сельской местности вместо эндокринолога прием часто ведут педиатры.

Проблема снятия инвалидности в 14 лет тоже очень серьезная.

— Наши дети не инвалиды, но инвалидность помогает им получить соцпакеты, — пояснила «Известиям» Валентина Петеркова. — Труднее всего приходится молодым людям от 18 до 24 лет. Они еще не имеют профессии, должны много учиться, а их перестают обеспечивать лекарствами и расходными материалами. В итоге самые плохие показатели сахара в крови как раз у людей в этом возрасте.

По ее мнению, один из вариантов решения проблемы — сохранение льготного обеспечения до 24 лет, как сделано, например, в Польше.

Пересмотреть стандарт

В России средняя продолжительность жизни у мужчин с сахарным диабетом — 50 лет, у женщин — 60 лет, рассказал руководитель секции «Медицина и фармацевтика» Совета при правительстве РФ Петр Родионов. 

— Это очень низкий показатель. Во всем мире эта цифра выше как минимум на десять лет. Чтобы это изменить, надо решать вопрос с лекарственным обеспечением и с обеспечением всеми сопутствующими материалами, — это полностью коррелирует с задачей повышения продолжительности жизни, которую ставит нацпроект «Здравоохранение», — сказал Петр Родионов. — Чтобы обеспечить всех детей с сахарным диабетом I типа в России тест-полосками, в соответствии со стандартами нужно всего лишь 500 млн рублей в год. Это не такая катастрофически большая цифра.

Кроме того, эксперт считает необходимым пересмотреть сам стандарт, потому что он не соответствует современным врачебным рекомендациям.

— Мы считаем, что для детей необходимо выделять хотя бы 6–7 полосок в день. Минздраву следует актуализировать действующие стандарты, а также утвердить амбулаторные стандарты для лечения взрослых — их сейчас вообще нет, — отметил он.

На заседании Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, которое состоялось 14 февраля в рамках Российского инвестиционного форума в Сочи, Петр Родионов попросил вице-премьера Татьяну Голикову поручить Росздравнадзору проверить, как регионы обеспечивают граждан средствами диагностики и расходными материалами. Минздраву России — изучить информацию об очередях на установку помп и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся. А Минтруду — проработать вопрос установки детям инвалидности без переосвидетельствования до 18 лет.

Как заявила в четверг Татьяна Голикова, «настораживают оперативные данные Минздрава, согласно которым на 1 января 2019 года инсулиновыми помпами были обеспечено только 28% нуждающихся детей (9,4 тыс.) с диагнозом «диабет».

— В связи с этим считаю целесообразным поручить Росздравнадзору провести внеплановые проверки региональных органов исполнительной власти на предмет обеспечения граждан, в частности детей, страдающих сахарным диабетом, средствами диагностики и расходными материалами для помповых дозаторов инсулина. Одновременно предлагаю Минздраву проанализировать потребность в установке инсулиновых помп среди детей с сахарным диабетом и представить предложения по обеспечению всех нуждающихся, — сказала вице-премьер.

Как отметила Татьяна Голикова, по итогам 2017 года диагноз «диабет» был у 5 млн человек, что составляет чуть более 3% населения России.

 

Источник: iz.ru


Leave a Comment

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.